Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, esta mañana se ha llevado a cabo la lectura del XXII Manifiesto 12 de Mayo bajo el lema “El derecho a un proyecto de vida”. El acto ha sido organizado por la asociación AFIBROAL (Asociación de Fibromialgia de Almansa), que ha encabezado esta iniciativa con el objetivo de dar visibilidad a estas enfermedades invisibles y reclamar una mayor atención institucional, médica y social para quienes las padecen.

La lectura del manifiesto ha tenido lugar en el Salón de Actos del Hospital General de Almansa, donde pacientes, familiares, profesionales sanitarios y representantes institucionales se han congregado para alzar la voz por los derechos y necesidades del colectivo afectado por estas dolencias crónicas, a menudo incomprendidas.

XXII MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

12 MAYO 2024

EL DERECHO A UN PROYECTO DE VIDA

Éste es un concepto que queremos defender con este MANIFIESTO: poner a disposición de los enfermos las oportunidades de rehacer un proyecto de vida en todos los ámbitos de sus vidas. Unas vidas que fueron agrietadas por unas enfermedades silenciosas a diagnósticos, esquivas a tratamientos y muy crueles para sobrellevar. Unas enfermedades que, muchas veces, también hicieron crueles a nuestro entorno, con una incomprensión que nos ha dolido más que el dolor de la propia enfermedad.

Por ello, y desde 2004, las personas afectadas por Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica hemos abanderado con nuestro Manifiesto la lucha por:

  • Un cambio de paradigma en la mirada, respeto y reconocimiento Institucional y Social de nuestras enfermedades.
  • Un Sistema Público Sanitario y Social equitativo, accesible, igualitario y garantista en la atención a estas enfermedades y en justas prestaciones cuando una posible discapacidad lo precise.
  • Una mejor formación universitaria en dolor y fatiga crónicos y la formación continuada para los profesionales que nos tratan.
  • Una valorización de la investigación como vehículo para avanzar en diagnósticos técnicos, preventivos y comunitarios para ahondar en mejores tratamientos.
  • El reconocimiento de nuestras entidades como Activos de Salud y colaboradores necesarios en los consensos para Guías de atención profesional y en acciones de promoción de hábitos y actividades de vida saludable.

No queremos olvidarnos de otras enfermedades encuadradas en los llamados Síndromes de Sensibilización Central que se han unido a esta lucha por la dignidad y reconocimiento en los últimos años. Ni tampoco de las enfermedades y tratamientos que conllevan dolor y fatiga con gran impacto en su calidad de vida. Nuestra solidaridad para con todos ellos desde la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica cuyas principales características son, precisamente, el Dolor y la Fatiga Crónicos.

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL FM Y SFC 2024

Pero hoy también es un día de celebración y de reconocimientos. Festejar que hemos llegado hasta aquí unidas por ideales y objetivos comunes, que nos llevaron a crear y consolidar una de las redes de uno de los movimientos asociativos más potentes de España que, con sacrificio, rigor y profesionalidad se ha ganado el respeto de tantos.

Por ello, este manifiesto también es un canto de agradecimiento a todas las personas que, desde las asociaciones, las federaciones, confederación y fundaciones trabajan incansablemente por nuestra causa. Y a nuestras familias que nos apoyan y acompañan continuamente, aunque su calidad de vida también se haya visto seriamente afectada por nuestra enfermedad.

También lo es hacia todos los profesionales que nos han puesto a los pacientes en el centro de la atención sanitaria, y que se están formando e investigando continuamente en criterios diagnósticos y tratamientos, consensuando guías y protocolos para ofrecernos la mejor atención posible.

Pero, sobre todo, es un canto a la esperanza de que nuestra lucha, nuestras reivindicaciones de tantos años sirvan para que los enfermos de las generaciones futuras puedan beneficiarse de ellas y puedan realizar plenamente su Proyecto de vida personal, familiar, profesional, laboral y social.

Hoy es un día de conmemoración altamente reivindicativa de derechos, pero con una gran carga emocional, solidaria, agradecida y con espíritu de unión. La unión de nuestras voluntades a continuar el camino hacia la NORMALIZACIÓN de unas enfermedades cuyos afectados nunca debieron tener que luchar por sus derechos ciudadanos.

Hemos luchado y luchamos con DIGNIDAD por el reconocimiento de nuestra DIGNIDAD y ofrecemos este espacio común a todas las personas, profesionales, gestores sanitarios y sociales, instituciones, sociedad en general que quieran colaborar en el proceso COCREATIVO de una sociedad justa y solidaria para todos.

Nuestro agradecimiento a las personas que han aceptado hacer lectura pública de nuestro Manifiesto, aportando su prestigio y compromiso. Y a todos quienes han querido escucharnos por las reflexiones y acciones Proactivas que puedan generarles nuestro MANIFIESTO.

12 de MAYO de 2024
Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónica.